La historia de la niña que nació sin huesos

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Según informó, Janet Amador al Sitio Web, BBC Mundo, cuando su hija Janelly, apenas tenías unas 25 semanas en su vientre, los husos de su hijita nunca llegaron a desarrollarse.

La enfermedad de Janelly es una variedad grave de hipofosfatasia, un trastorno genético hereditario que se estima y afecta a uno de cada 100.000 bebés nacidos vivos.

Cuando él bebe se encuentra entre esas semanas en el vientre de la madre, uno de los desarrollos fundamentales en ese momento es el endurecimiento de los cartílagos que da lugar a la formación del esqueleto.

Todo comienza por la pelvis, luego se van formando alrededor de 200 huesos, que les darán forma y es lo que le permite moverse, pero ellos presentían que en su bebita algo estaba pasando.

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Janelly nació en los Estados Unidos, y cuando pasaron varios meses de su nacimiento los doctores fue que se percataron y les dijeron a los padres que algo estaba mal.

Janet expresó: “Desde que ella nació yo presentí que ella no venía normal, pero no pensé que fuera un problema tan grave como el que tenía Janelly, nació sin huesos “.

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“Yo lo empecé a notar a partir de las tres o cuatro semanas de su nacimiento”, recuerda su mamá. “Ella no crecía, no ganaba peso”.

Los doctores pensaron que la bebe no pasaría de su primer añito, debido a que estaba paralizada en una cama, sin moverse y conectada a máquinas, a su hija solo le quedaba horas de vidas.

Los médicos les recomendaron a los padres que lo mejor era desconectarla de las máquinas, pero justo antes de tener que tomar esa terrible decisión, los doctores supieron de un nuevo medicamento que estaban poniendo a prueba en Australia.

Estos padres brincaron de alegría ya que había nuevamente esperanza de que su hijita viviera.

Los médicos empezaron con el tratamiento y lograron estimular el cuerpo de Janelly y hoy en día esta nena ya tiene nueve añitos, se mueve en silla de ruedas y su estatura no corresponde a la de su edad, pero sus huesos no han dejado de crecer.

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 El medicamento había cumplido la función de la proteína que el cuerpo de Janelly no podía producir naturalmente.

Janelly continúa recibiendo tratamiento y los doctores confían en que siga mejorando y tenga una vida larga y feliz.





5 Comments

  1. Alexis Fernandez via Facebook 30 septiembre, 2015
  2. Jorge Roman via Facebook 1 octubre, 2015

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